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A Assembléia Legislativa de São Paulo será uma das únicas do país que não realizará nenhum evento oficial no Dia Internacional de Conscientização sobre as Doenças Raras. O texto abaixo, a que tive acesso pelo Facebook, relata a manobra dos deputados governistas de São Paulo que impediram a realização do evento. A bancada do PT realizará uma atividade partidária.

Manobra da base governista impede que Assembleia realize audiência sobre doenças raras

Atividade para celebrar o Dia Internacional de Conscientização sobre as doenças raras será organizada pela Bancada do Partido dos Trabalhadores no dia 29 de fevereiro

Uma evidente manobra da base de sustentação do Governo de São Paulo impediu a organização de uma audiência pública para tratar do tema doenças raras na Assembleia Legislativa, por meio da Comissão Permanente de Saúde. A Casa Legislativa será uma das poucas no Brasil a não ter um evento oficial no Dia De Conscientização das Doenças Raras, celebrado internacionalmente no último dia de fevereiro.

Recentemente, o Governador vetou o projeto de lei 648/2011 do deputado Edinho Silva, presidente do PT Paulista, que dispõe sobre a política de acolhimento e tratamento das pessoas com doenças raras no estado, por meio de Centros de Referência Especializados.

A manobra do governo para impedir a audiência começou na última terça feira, dia 14, quando o deputado Carlão Pignatari, do PSDB, ameaçou pedir vistas caso o requerimento apresentado pelos deputados Edinho Silva e Gerson Bittencourt (PT) solicitando a convocação da atividade por parte da Comissão de Saúde fosse colocado em votação.

Em virtude disso, o presidente da Comissão, Marco Martins (PT), convocou uma reunião extraordinária para colocar novamente o requerimento em pauta e possibilitar maior debate entre os membros. A extra, realizada nesta quinta, dia 16, foi esvaziada pelos deputados da base governista. Por falta de quórum o requerimento para audiência pública não pode ser aprovado. Além de Edinho e Bittencourt, somente o Deputado Luiz Carlos Gondin (PPS) esteve presente.

“A nossa Bancada trouxe para esta Casa um relevante tema e queríamos que fosse tratado de forma oficial, pela Comissão de Saúde, valorizando este espaço legítimo de discussão e formulação de políticas públicas. Todas as demais Assembleias do país farão este ato, por meio de suas Comissões. Chega a ser ingênuo o Governo de São Paulo achar que o esvaziamento desta reunião impedirá que o tema venha à tona na sociedade. São mais de 2,5 milhões de pessoas que sofrem com doenças raras somente no nosso estado. No Brasil, mais de 13 milhões”, disse Edinho Silva.

De acordo com o parlamentar, o objetivo da audiência pública era dar visibilidade ao assunto, com a presença das esferas governamentais, profissionais que lidam com tema, pesquisadores, instituições de ensino, pessoas com doenças raras e familiares e outros interessados. “O objetivo não era fazer disputa política. Mais uma vez o Governo de São Paulo esvazia a agenda desta Casa Legislativa, tira da pauta um tema tão importante que será debatido pelo Brasil e outros países”, enfatizou Edinho.

No entanto, a audiência pública, segundo ele, vai ocorrer, mas agora não mais por iniciativa da Assembeia, mas sim pela Bancada do Partido dos Trabalhadores. “E demais Bancadas que quiserem se inserir”, afirmou.

O deputado Gerson Bittencourt também demonstrou sua indignação. “É uma demonstração clara que o Governo não está preocupado com a temática. Mostra o desprezo do Executivo com relação às atividades desta Casa e aos principais problemas do país”, reclamou.

Veto à política de assistência para as pessoas com doenças rarasAprovado pela Assembleia em dezembro, o projeto de Edinho sobre política de assistência às pessoas com doenças raras foi vetado pelo Governador em janeiro deste ano. Na ocasião, Edinho lamentou o ato do Executivo, especialmente porque o projeto foi debatido em audiências públicas, com médicos especialistas e entidades ligadas ao tema, inclusive com a presença do secretário da Saúde do estado, Giovani Guido Cerri.

“Eu só posso entender o veto ao projeto de lei como algo político. É uma pena que a política, um instrumento para melhorar a vida das pessoas, seja utilizada para impedir avanços na construção da cidadania”, afirmou o deputado na época.

A lei atenderia à obrigação do estado de garantir a saúde de seus cidadãos. A rede pública de assistência permitiria diagnóstico mais rápido e tratamento mais eficiente aos pacientes com doenças raras, diminuindo a mortalidade e o desenvolvimento das deficiências adicionais, garantindo uma vida com dignidade aos cidadãos do estado.

“Como alguém pode justificar ser contra um projeto que cria uma agenda para atender milhões de pessoas que hoje sofrem sem atendimento médico. Penso que o Governo Alckmin deveria deixar os problemas partidários para o período eleitoral e governar para benefício da população”, ressaltou o parlamentar.

Danos irreversíveis

O diagnóstico tardio das doenças raras leva a conseqüências graves, como tratamento médico inadequado, incluindo cirurgias e dano neurológico grave a 40% dos pacientes. Além disso, muitas vezes ou o paciente ou algum dos seus familiares deve cessar a sua atividade profissional por causa da doença.

São mais de oito mil doenças raras identificadas. A grande maioria é de origem genética (80%), mas doenças degenerativas, auto-imunes, infecciosas e oncológicas também podem originá-las. “É dever do poder público intervir, garantindo uma vida mais digna a essas pessoas e seus familiares”, explicou Edinho.